Biographies des bénéficiaires de nomination
Conseil Consultatif Ministériel Des Patients Et Des Familles
BETTY-LOU KRISTY
Betty-Lou Kristy est une mère endeuillée qui se rétablit depuis vingt-cinq ans d’une dépendance à l’alcool et aux drogues multiples, d’un trouble lié à l’usage de substances, de traumatismes et de problèmes de santé mentale. Elle a perdu Pete, son fils de vingt-cinq ans, qui était atteint de troubles concomitants, à la suite d’une surdose accidentelle d’opioïdes en 2001. Elle possède également de l’expérience de soignante pour avoir assisté des membres de sa famille proche atteints de cancer, de cardiopathie, de pneumopathie/BPCO, de diabète et d’asthme. L’humanisation du système de santé, l’amélioration de la qualité de vie des personnes et la réduction des méfaits sont au nombre des priorités de Betty-Lou. S’inspirant de son vécu et de son expérience, elle œuvre depuis près de vingt ans au sein du système de santé de l’Ontario comme conseillère familiale, éducatrice et militante. À ce titre, elle a contribué à élaborer des politiques, des structures de gouvernance et des programmes. Avant de s’investir dans ce parcours, elle a travaillé en marketing d’entreprise. Betty-Lou travaille depuis plus de quinze ans à la formation et la gouvernance de conseils d’administration. Elle est directrice du centre d’innovation en soutien par les pairs de Support House et elle a reçu de nombreux prix, notamment le prix Transformer des vie du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH), le prix du ministère de la Santé et des Soins de longue durée soulignant la réussite, l’engagement et l’excellence - relations avec les partenaires pour son travail au sein du Groupe de travail d’experts sur la dépendance aux stupéfiants et substances contrôlées et le prix d’employée de l’année de Support House . Le Support House a reçu quant à lui le prix Innovators Award de l’Ontario Peer Development Initiative, le prix President Shield Award de l’AMHO et le prix Celebrating Innovation Award de l’Association of General Hospital Psychiatric Services.
SANDI BELL
Sandi Bell est présidente d’EMPOWWORD Inc, un cabinet de médiation, de formation et de perfectionnement. Elle possède une vaste expertise en conflits interpersonnels et organisationnels, planification stratégique, gestion du changement, droits de la personne, justice sociale, lutte contre le racisme et l’oppression, bien-être et protection de l’enfant, éducation, questions concernant les jeunes, accessibilité, questions liées à l’incapacité, l’équité, la diversité, l’accès et l’inclusion. Madame Bell est présentement commissaire à temps partiel au sein de la Commission ontarienne des droits de la personne (CODP). Au cours de son mandat à titre de commissaire au sein de la Commission canadienne des droits de la personne, Sandi a été heureuse de s’engager à divers niveaux dans l’initiative nationale pour les Autochtones. Cette initiative est une stratégie à plusieurs volets visant à aider les membres des communautés autochtones à exercer leurs droits en vertu de la Charte canadienne des droits de la personne. Sandi milite pour la cause, offre des services-conseils et donne de la formation sur les lois ontariennes, les normes en matière de handicap et le Code des droits de la personne de l’Ontario. Elle a été instructrice au sein du programme de médiation de l’école de droit de Windsor et conférencière invitée dans de nombreux établissements d’enseignement, notamment l’Osgoode Hall Law School. Sandi a enseigné dans le programme commercial du Collègue Mohawk et donné le cours de développement communautaire à la Faculté d’études sur le handicap de l’Université Ryerson. Sandi Bell s’identifie fièrement comme une femme noire autochtone vivant avec une incapacité. Sa mission visant à combattre le racisme, la discrimination et l’oppression et d’en débarrasser la société n’est pas un sujet ni un projet de recherche, c’est un mode de vie.
SHANNON MCGAVIN
Shannon McGavin (elle) est agente de changement systémique. Elle se consacre à la mise sur pied d’équipes de soins axés sur la personne et à l’établissement de partenariats communautaires. Animée par son engagement en faveur de soins intégrés, de la diversité, de l’inclusion, de la sécurité psychologique et motivée par l’importance d’inclure l’expertise et le vécu des personnes, Shannon se concentre à créer en coopération avec d’autres des changements transformateurs pour améliorer le bien-être des jeunes et de la communauté dans les collectivités rurales du Canada. Ayant travaillé pendant plus de vingt-cinq ans à améliorer les résultats des enfants, des jeunes et leurs familles en matière d’éducation, Shannon croit que la collaboration à l’échelle locale, nationale et internationale est essentielle pour se doter d’objectifs communs et de soins intégrés fondés sur des données probantes. En tant que mère de jeunes adultes aux prises avec des troubles d’anxiété et de dépression et des troubles alimentaires, Shannon a vécu directement la frustration de ne pas avoir accès à des réseaux de soutien viables pour les jeunes aux prises avec des problèmes de santé mentale. En tant que directrice générale et fondatrice du collectif The Well Community, elle transforme les parcours de mieux-être pour les jeunes afin de soutenir les jeunes dans les comtés ruraux de Huron, Perth, Grey et Bruce à l’aide de réseaux de services intégrés pour les jeunes. Plus récemment, Shannon s’est appuyée sur son expérience de survivante d’un cancer pour défendre la navigation transparente du système par les patients, des réseaux de soins intégrés et des espaces sûrs et des fournisseurs de soins bienveillants. Présentement, Shannon est membre du conseil consultatif des familles du Knowledge Institute of Child and Youth Mental Health and Addictions, elle soutient plusieurs projets des IRSC du Knowledge Institute et elle copréside le conseil consultatif sur les normes de qualité. Elle est membre de son équipe Santé Ontario pour la région de Huron et Perth, siégeant aux comités des priorités et de la planification pour les soins en santé mentale et en toxicomanie. Shannon est une apprenante permanente qui termine une maîtrise en santé mentale des jeunes à l’Université d’Orygen en Australie.
DAVID BELL
David Bell et son épouse Andrea sont les fiers parents de trois garçons : Etienne, qui est décédé dans un accident tragique en 2011 à l’âge de seize mois; Emanuel, à qui l’on a diagnostiqué une maladie génétique rare lorsqu’il était bébé; et Florian. Le vécu familial dans les services de santé infantile et les liens étroits tissés avec d’autres familles ayant des enfants fragiles sur le plan médical l’ont incité à se porter bénévole dans plusieurs organismes de la région d’Ottawa. David est membre du comité consultatif des familles du Roger Neilson House, un centre de soins palliatifs pédiatriques. Il est également membre du Conseil sur la qualité et la sécurité du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario. David participe également comme conseiller familial à des recherches nationales visant à améliorer la santé mentale des proches aidants et à centraliser les évaluations éthiques en recherche. David se qualifie lui-même de francophile - il a appris le français à l’âge adulte et il vit dans un ménage entièrement bilingue. Son fils de huit ans est son meilleur professeur de français. Originaire de Burk’s Falls, David travaille au sein de la fonction publique fédérale.
AMANDEEP KAUR
Amandeep Kaur est directrice générale des Punjabi Community Health Services (PCHS), région centrale de l’Ontario. Sous sa direction dynamique, les PCHS sont acclamés pour leurs services en santé mentale et en traitement des dépendances, leurs soins gériatriques, leur soutien à l’établissement des nouveaux arrivants et leurs services sociaux culturellement sécurisants. Forte de plus de trente années d’expérience dans le secteur à but non lucratif, Amandeep est une pionnière. Notamment, elle est la cofondatrice du modèle intégré de prestation des services holistiques des PCHS. Ce modèle, conçu pour remédier aux problèmes de santé dans la communauté sud-asiatique, témoigne de l’enracinement profond de sa passion et de son engagement. La trajectoire professionnelle d’Amandeep illustre son engagement. Au départ, membre du personnel de première ligne, elle a progressé professionnellement en suivant de la formation continue, en faisant du bénévolat et en collaborant avec des organisations bien établies et des organismes communautaires. Elle a reçu de nombreux prix en reconnaissance de son travail en prévention de la violence familiale. Elle également contribué à des études et des recherches. Sa résilience et son engagement sont les facteurs qui stimulent l’innovation et sa motivation pour améliorer le mieux-être de la communauté. Amandeep est une agente de changement inspirante qui se consacre à la promotion de l’équité et de l’inclusion dans le système de santé et dans les services sociaux afin de bâtir un avenir plus brillant pour les groupes marginalisés. Au-delà de ses réalisations professionnelles, Amandeep apporte une vision personnelle au Conseil. Elle est proche aidante d’un enfant vivant avec des problèmes chroniques de santé mentale. Son plaidoyer pour l’innovation et l’inclusion est inébranlable. C’est avec beaucoup d’enthousiasme qu’elle entend poursuivre sa collaboration avec le Conseil.
ABBEY HUNTER
Abbey est née et a grandi dans la magnifique ville de Thunder Bay en Ontario. Elle est dans la quatrième année de son baccalauréat spécialisé en science politique à l’Université Lakehead. À l’âge de seize ans, elle a subi les aspects négatifs de notre système de santé, plus particulièrement ses failles dans le Nord de l’Ontario, et depuis elle milite pour un meilleur accès et plus de soutien dans le Nord. Après avoir frôlé la mort et avoir été transportée par avion à London en Ontario, on lui a diagnostiqué un lupus. À la suite de son diagnostic et se cherchant une soupape à la maladie, elle est devenue conseillère patient/famille au Centre de santé régional de Thunder Bay, défendant la cause des patients et des familles selon la perspective d’une patiente jeune. Puis elle a commencé à prononcer des allocutions devant les étudiantes en soins infirmiers et d’autres professionnels de la santé, racontant son histoire et exerçant des pressions afin d’obtenir des soins de santé complets et de qualité pour les jeunes. Ensuite, elle a siégé au comité femmes et enfants et au comité sur la télémédecine, exigeant une présence accrue de jeunes dans les différentes instances et insistant sur l’importance de la télémédecine dans le Nord. Elle participe également au comité Noojmawing Sookatagaing (guérir - travailler ensemble) de l’équipe Santé Ontario et pour Thunder Bay et la région. En 2023, elle a coordonné la première marche à vie pour le lupus dans Thunder Bay en collaboration avec Lupus Ontario. Prenant appui sur les liens qu’elle a tissés en tant que conseillère patient/famille, elle a épaulé la cause pour le Nord après une rencontre avec divers professionnels. Plus de vingt mille dollars ont été amassés pour la formation d’un nouveau praticien clinicien avancé en soins pour l’arthrite à Thunder Bay. Dans le cadre de ce parcours, Abbey peut partager ses combats en tant que jeune femme vivant avec une maladie chronique, mais également les points positifs. Sa maladie ne la définit pas et même si elle est source de nombreuses épreuves, Abbey trouve dans l’action militante une forme de guérison.
KAREN SAMUELS
Karen Samuels est une intervenante en protection de l’enfance riche de vingt-trois années d’expérience. Elle est titulaire d’un baccalauréat en travail social de l’Université Ryerson, connu aujourd’hui sous le nom de l’Université métropolitaine de Toronto. Elle intervient auprès d’enfants, d’adolescents et de familles issus de milieux culturels et sociaux variés qui ont des besoins complexes et qui ont subi des traumatismes tout au long de leur vie. Elle a de l’expertise en dépendances, santé mentale, sans-abrisme, intelligence émotionnelle, traite des personnes, immigration et services à la parenté. Son rôle consiste présentement à mobiliser les diverses directions de la société d’aide à l’enfance de la région de Peel et à collaborer avec ces instances pour combler les lacunes de services. En outre, elle collabore avec divers autres secteurs, notamment les services de santé mentale pour enfants, les conseils scolaires, les services de santé mentale et de lutte contre la toxicomanie pour adultes, les organismes pour les familles en transition, les tribunaux et le milieu médical. Au cours de sa carrière, elle a piloté divers dossiers et accumulé diverses expériences dont, en premier lieu, une expérience de mentorat auprès d’internes et de travailleurs axé sur la diversité, l’équité et l’inclusion. Elle a été membre de l’équipe de soutien par les pairs qui vient en aide à des collègues. Elle a aussi collaboré avec des partenaires communautaires à titre personnel, mais aussi à la supervision de l’équipe de jeunes de l’association de santé mentale de la région de Peel (The Associated Youth Services of Peel and Everymind Mental Health Services). Karen a surmonté de nombreuses embûches et vécu multiples tribulations en tant que femme noire à la recherche de soins de santé pour elle-même, sa famille et ses clients. Elle est survivante d’un cancer et elle a dû composer avec des complications liées à la COVID-19. Karen est aussi proche aidante d’un parent âgé qui a des problèmes de santé complexes.
TERRENCE HO
Faites la connaissance de Terrence. Stratège, facilitateur et bâtisseur communautaire, Terrence possède de l’expérience dans les secteurs public, privé et à but non lucratif. Sa plus grande motivation lui vient de son frère cadet, atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, à qui il prodigue des soins depuis plus de 30 ans. Cette expérience, combinée à la perte de sa mère décédée d’un cancer du poumon, lui a donné une perspective unique des besoins des patients et des personnes soignantes. Terrence est responsable de la formation et des opérations commerciales à l’échelle mondiale à Braze Mobility, une entreprise qui a mis au point le premier capteur d’angles morts breveté pour fauteuils roulants. Il est coauteur du livre « Bold Spirit Caring for the Dying » et a reçu une formation de doula de la fin de vie. Ces expériences ont fait de lui un ardent défenseur de l’accessibilité, des soins de fin de vie et de la santé mentale.
WENDY DE SOUZA
Wendy de Souza est une femme latina cisgenre et une Canadienne de première génération d’ascendance autochtone et brésilienne. Forte de plus de neuf ans d’expérience comme éducatrice dans le secteur public, conférencière prolifique et mobilisatrice communautaire, elle est animée par une passion pour le développement communautaire et l’animation d’espaces de transformation au moyen de pédagogies décolonisatrices. Ayant des antécédents dans le domaine immobilier, la gestion de projet et l’éducation populaire, son travail est ancré dans la décolonisation des espaces et des pratiques institutionnels et s’inspire d’une optique féministe intersectionnelle et d’un cadre anticolonial et de lutte contre l’oppression. Dans le cadre de ses collaborations intergénérationnelles et intersectorielles, elle est reconnue pour son engagement remarquable à utiliser des pratiques fondées sur l’art pour favoriser la transformation des individus et les changements systémiques. Wendy a occupé des fonctions d’éducatrice communautaire, de gestionnaire de projet et de conceptrice de programmes. Elle a près de dix ans d’expérience directe en mobilisation communautaire, concevant et réalisant des projets communautaires, de la formation, des services de consultation et des programmes éducatifs à incidence élevée. Elle a également travaillé aux intersections de la violence fondée sur le sexe et de la violence envers les femmes. Wendy a dirigé des projets qui touchent les communautés vulnérables et marginalisées africaines, caribéennes, noires, 2SLGBTQIA+, musulmanes, racisées et nouvellement arrivées au pays dans le cadre d’initiatives de prévention de la violence et de développement économique communautaire afin de promouvoir les déterminants sociaux de la santé. Elle a soutenu la création d’outils juridiques accessibles pour les jeunes sur la cyberviolence et la traite des personnes, la recherche communautaire, des initiatives visant les communautés bispirituelles, non binaires et trans et la production de ressources de formation sur l’équité organisationnelle pour les cadres supérieurs. Wendy a de l’expérience sur le plan personnel et familial en matière de problèmes complexes liés à la naissance, la santé mentale, le TDH et le TDAH, le TSPT et la douleur chronique. Elle a également accompagné d’autres personnes confrontées à des enjeux de santé comme l’avortement et la régulation des naissances, la chirurgie de réaffectation ou d’affirmation sexuelle, la toxicomanie et l’équité en santé.
DON MAHLEKA
Don Mahleka est né et a grandi au Zimbabwe. Il a fui au Canada en tant que réfugié en neuvième année scolaire. Il a un vécu de douleur chronique, de traumatisme, de dépression et d’anxiété. Il utilise son expérience de vie et les obstacles auxquels il s’est heurté pour accéder à des services de santé et communautaires afin de recueillir le point de vue d’autres personnes dont les expériences différentes ont mené à des solutions aux iniquités en matière de santé. Don agit à titre de consultant en matière d’équité et de santé, il donne de la formation et monte des programmes contre le racisme et l’oppression. Il collabore également avec des groupes en quête d’équité à l’élaboration de programmes, à la gestion du changement, à des recherches participatives communautaires et à l’élaboration de politiques pour stimuler l’innovation en matière d’équité et de santé. Don a coorganisé des colloques et des congrès sur la santé mentale à l’échelle locale, nationale et internationale. Il a cofondé Revolutionary Lives, une émission de radio locale sur la santé mentale des jeunes, qui a permis à des élèves d’écoles secondaires et d’établissements postsecondaires d’exprimer leur point de vue et de se prendre en main. L’équipe de l’émission a animé des conférences sur la santé mentale des jeunes dans la ville et a plaidé pour une stratégie municipale de santé mentale pour les jeunes. Cette stratégie visait à éliminer les obstacles à l’accès des jeunes racisés aux services de santé et aux services sociaux. Don a agi à titre de conseiller stratégique auprès de l’administratrice en chef de la santé publique du Canada et a siégé à plusieurs conseils d’administration d’organismes à but non lucratif. Don a également agi à titre de conseiller auprès de la Commission de la santé mentale du Canada pour l’élaboration de deux normes nationales : une norme en matière de santé mentale pour les établissements d’enseignement postsecondaire et une norme sur la santé et la sécurité psychologique en milieu de travail. Il participe présentement à l’élaboration du module de formation en ligne sur la stigmatisation structurelle de la Commission. Don agit également à titre de conseiller auprès du Centre de toxicomanie et de santé mentale pour la création d’une ressource en ligne visant la réduction des méfaits et le rétablissement. Il compte plusieurs années d’expérience en counseling, intervention de première ligne pour soutenir des pairs et intervention d’urgence en santé mentale. Il croit à l’impact collectif et aux soins collectifs centrés sur la justice réparatrice, l’humilité culturelle, le respect mutuel et la responsabilité.
DEAN VALENTINE
Dean est un ancien combattant de la Marine royale canadienne. Il a acquis son expérience et développé ses compétences professionnelles au cours de vingt-cinq années de service au sein de la Direction des services logistiques des Forces armées canadiennes et de quatorze années de bénévolat dans le secteur communautaire. Il a travaillé dans de multiples milieux de travail au Canada et à l’étranger. Il est important pour lui de s’identifier en tant que membre de la communauté queer de Toronto et personne séropositive. Il vit avec des problèmes médicaux complexes et des problèmes de santé mentale et est atteint de troubles cognitifs de légers à modérés. En raison de problèmes liés à son diagnostic de VIH/sida, Dean a été libéré des Forces armées pour des raisons médicales. Se démêler dans un système de santé qui ne lui était pas familier s’est avéré très difficile pour lui. Ses réussites et les défis qu’il a dû surmonter dans son parcours personnel ont motivé la passion qu’il met à défendre l’accès à des soins de santé communautaires holistiques centrés sur la personne et fondés sur la collaboration. Dean est membre du conseil d’administration de l’hôpital Casey House, il est un conseiller communautaire et est très impliqué dans l’équipe Santé Ontario du centre-ville est de Toronto. Il est membre du comité consultatif des personnes ayant des problèmes de dépendances et de santé mentale de Addictions & Mental Health Ontario. Il a été le premier président du conseil consultatif communautaire de l’équipe Santé Ontario - centre-ville est de Toronto et a codirigé des stratégies de mobilisation communautaire. De plus, Dean participe activement à des projets de recherche communautaires avec HQ Toronto (approche innovatrice pour le traitement de la consommation de méthamphétamine) et Sinai Health (coauteur de Culturally Appropriate Care for Diverse Older Adults Living with HIV), et il a participé à divers programmes de soutien par les pairs en matière de santé mentale, de dépendances et de développement de compétences pour une vie plus sécuritaire. « Je veux reconnaître le fait que ma situation est privilégiée et que mon histoire m’est propre. Je reconnais avoir des difficultés similaires à celles d’autres personnes, mais que l’accès que nous avons aux services peut varier considérablement. Je veux mieux connaître les obstacles et l’oppression qui empêchent l’accès équitable aux soins de santé et je m’engage à aider à les abolir. Je crois fermement que les soins de santé mentale et physique s’étendent sur toute une vie et que les services de santé communautaires devraient être équitables et faciles à trouver, que l’accès aux services devrait être ininterrompu, et que les services devraient être obtenus au besoin et sans délai » - Dean Valentine.
SANDRA HOLDSWORTH
Sandra Holdsworth est partie à la retraite après une carrière de trente années dans le secteur bancaire où elle a occupé diverses fonctions en administration, finances, services bancaires et banque de détail. Elle a reçu un don d’organe (le foie) il y a vingt-sept ans. Une maladie rare du foie, la Cholangite sclérosante primitive, et la maladie de Crohn n’ayant pas été diagnostiquées. Après des années de traitement pour sa maladie de Crohn, elle a dû subir en 2012 une iléostomie permanente. Elle est atteinte d’insuffisance rénale chronique. S’appuyant sur son vécu en tant que patiente ayant fait l’objet d’une greffe et d’un don d’organe, elle porte la cause des dons d’organes et de tissus et agit comme mentor auprès d’autres personnes en attente d’une greffe ou qui se rétablissent. Sandra s’intéresse énormément au système de santé dans son entier et aux façons de l’améliorer au moyen de la conception participative des soins, notamment la participation des patients à la transformation systémique, à la sécurité des patients, à la recherche et à bien d’autres aspects. Sandra est en faveur d’inclure les patients et leurs proches aidants en tant que partenaires actifs de leurs soins de santé et de leur traitement. Depuis une décennie, Sandra participe en tant que patiente et partenaire du Programme de recherche en don et transplantation du Canada à la direction de la thématique qualité de vie. Elle aide à déterminer et à concevoir des projets de recherche, à recruter des sujets et à appliquer les connaissances. Elle participe à plusieurs projets de recherche, notamment des programmes d’exercice, de nutrition et de santé mentale, les programmes Patient Reported Outcome Measures (PROMs) et Patient Experience Measures (PREMs), les projets d’IA et d’apprentissage assisté, l’évaluation de l’engagement des patients, et beaucoup d’autres. Sandra s’est jointe à l’équipe Santé Ontario pour Muskoka et la région en juillet 2019; elle siège au comité de direction et au Conseil des alliances et elle est également membre de plusieurs groupes de travail. De concert avec son coprésident, elle a participé à la création du comité consultatif des patients, des familles et des personnes soignantes de l’équipe Santé Ontario pour Muskoka et la région. Sandra a quitté cette fonction en décembre 2023 afin de se concentrer sur son engagement à l’échelle provinciale. Dernièrement, elle a représenté le Comité consultatif des patients et des familles du ministre au Comité consultatif des équipes Santé Ontario sur la transformation du système ainsi qu’au groupe de travail des équipes Santé Ontario sur les mesures du rendement. Sandra s’est jointe en 2022 au groupe de travail de l’unité de soutien partenariat-patient d’Ontario SPOR. Elle siège au conseil d’administration de PAN (réseau de patients conseillers). Elle fait du bénévolat localement au sein de Gravenhurst Against Poverty, aidant l’organisme sur le plan des communications. Elle est également coprésidente d’Ignite Gravenhurst.
JOAN DUKE
Joan a vécu en région rurale ontarienne pendant de nombreuses années avant de s’établir à nouveau à Thunder Bay. À sa perspective de patiente et à son point de vue familial s’ajoutent une perspective rurale et une perspective urbaine nordique. Elle a commencé par s’impliquer dans le dossier de l’engagement des patients avec le Centre de santé régional de Thunder Bay. Ensuite, elle a cumulé de l’expérience en participant à des comités de Santé Ontario, en mettant sur pied l’équipe Noojmawing Sookatagaing de Santé Ontario et en s’impliquant dans d’autres organismes de santé à l’échelle provinciale et nationale. Elle croit qu’il est important d’examiner les besoins individuels des clients et des communautés rurales et urbaines. Elle ajoute à ces responsabilités, sa détermination à s’instruire et se tenir au courant des questions liées à la santé et à connaître les histoires et points de vue des patients. Elle croit qu’il est important de partager des idées de façon positive et proactive sur l’amélioration du système de santé.