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Biographies des bénéficiaires de nomination

Conseil Consultatif Ministériel Des Patients Et Des Familles

BETTY-LOU KRISTY

Betty-Lou Kristy est une mère endeuillée qui se rétablit depuis vingt-cinq ans d’une dépendance à l’alcool et aux drogues multiples, d’un trouble lié à l’usage de substances, de traumatismes et de problèmes de santé mentale. Elle a perdu Pete, son fils de vingt-cinq ans, qui était atteint de troubles concomitants, à la suite d’une surdose accidentelle d’opioïdes en 2001. Elle possède également de l’expérience de soignante pour avoir assisté des membres de sa famille proche atteints de cancer, de cardiopathie, de pneumopathie/BPCO, de diabète et d’asthme. L’humanisation du système de santé, l’amélioration de la qualité de vie des personnes et la réduction des méfaits sont au nombre des priorités de Betty-Lou. S’inspirant de son vécu et de son expérience, elle œuvre depuis près de vingt ans au sein du système de santé de l’Ontario comme conseillère familiale, éducatrice et militante. À ce titre, elle a contribué à élaborer des politiques, des structures de gouvernance et des programmes. Avant de s’investir dans ce parcours, elle a travaillé en marketing d’entreprise. Betty-Lou travaille depuis plus de quinze ans à la formation et la gouvernance de conseils d’administration. Elle est directrice du centre d’innovation en soutien par les pairs de Support House et elle a reçu de nombreux prix, notamment le prix Transformer des vie du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH), le prix du ministère de la Santé et des Soins de longue durée soulignant la réussite, l’engagement et l’excellence - relations avec les partenaires pour son travail au sein du Groupe de travail d’experts sur la dépendance aux stupéfiants et substances contrôlées et le prix d’employée de l’année de Support House . Le Support House a reçu quant à lui le prix Innovators Award de l’Ontario Peer Development Initiative, le prix President Shield Award de l’AMHO et le prix Celebrating Innovation Award de l’Association of General Hospital Psychiatric Services.

KAREN SAMUELS

Karen Samuels compte 23 ans d’expérience en tant qu’intervenante en protection de l’enfance. Elle est titulaire d’un baccalauréat en travail social de l’Université Ryerson, qui s’appelle désormais l’Université métropolitaine de Toronto. Karen intervient auprès d’enfants, d’adolescents et de familles issus de différents milieux culturels et sociaux qui ont des besoins complexes et qui ont subi des traumatismes tout au long de leur vie. Elle connaît bien les domaines des dépendances, de la santé mentale, de l’itinérance, de l’intelligence émotionnelle, de la traite de personnes, de l’immigration et des services intrafamiliaux. Son rôle dans l’équipe Flex consiste actuellement à mobiliser les différentes sections au sein de l’organisme et à collaborer avec elles pour combler les lacunes dans les services offerts. De plus, Karen collabore avec plusieurs autres secteurs, notamment les services de santé mentale pour enfants, les conseils scolaires, les services de santé mentale et de lutte contre la toxicomanie pour adultes, les organismes pour les familles en transition, les tribunaux et le milieu médical. Au cours de sa carrière, elle a piloté plusieurs dossiers et accumulé diverses expériences dont, en premier lieu, une expérience de mentorat auprès de stagiaires et de nouveaux travailleurs dans une optique de diversité, d’équité et d’inclusion. Elle est également membre de l’équipe de soutien par les pairs qui vient en aide à ses collègues. Elle a collaboré avec des partenaires communautaires à titre personnel, mais aussi à la supervision de l’équipe de jeunes des Services associés pour les jeunes de Peel et des Services de santé mentale d’Everymind, dont l’ancien nom était le Centre pour enfants de Peel.

TERRENCE HO

Faites la connaissance de Terrence. Stratège, facilitateur et bâtisseur communautaire, Terrence possède de l’expérience dans les secteurs public, privé et à but non lucratif. Sa plus grande motivation lui vient de son frère cadet, atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, à qui il prodigue des soins depuis plus de 30 ans. Cette expérience, combinée à la perte de sa mère décédée d’un cancer du poumon, lui a donné une perspective unique des besoins des patients et des personnes soignantes. Terrence est responsable de la formation et des opérations commerciales à l’échelle mondiale à Braze Mobility, une entreprise qui a mis au point le premier capteur d’angles morts breveté pour fauteuils roulants. Il est coauteur du livre « Bold Spirit Caring for the Dying » et a reçu une formation de doula de la fin de vie. Ces expériences ont fait de lui un ardent défenseur de l’accessibilité, des soins de fin de vie et de la santé mentale.

WENDY DE SOUZA

Wendy de Souza est une femme latina cisgenre et une Canadienne de première génération d’ascendance autochtone et brésilienne. Forte de plus de neuf ans d’expérience comme éducatrice dans le secteur public, conférencière prolifique et mobilisatrice communautaire, elle est animée par une passion pour le développement communautaire et l’animation d’espaces de transformation au moyen de pédagogies décolonisatrices. Ayant des antécédents dans le domaine immobilier, la gestion de projet et l’éducation populaire, son travail est ancré dans la décolonisation des espaces et des pratiques institutionnels et s’inspire d’une optique féministe intersectionnelle et d’un cadre anticolonial et de lutte contre l’oppression. Dans le cadre de ses collaborations intergénérationnelles et intersectorielles, elle est reconnue pour son engagement remarquable à utiliser des pratiques fondées sur l’art pour favoriser la transformation des individus et les changements systémiques. Wendy a occupé des fonctions d’éducatrice communautaire, de gestionnaire de projet et de conceptrice de programmes. Elle a près de dix ans d’expérience directe en mobilisation communautaire, concevant et réalisant des projets communautaires, de la formation, des services de consultation et des programmes éducatifs à incidence élevée. Elle a également travaillé aux intersections de la violence fondée sur le sexe et de la violence envers les femmes. Wendy a dirigé des projets qui touchent les communautés vulnérables et marginalisées africaines, caribéennes, noires, 2SLGBTQIA+, musulmanes, racisées et nouvellement arrivées au pays dans le cadre d’initiatives de prévention de la violence et de développement économique communautaire afin de promouvoir les déterminants sociaux de la santé. Elle a soutenu la création d’outils juridiques accessibles pour les jeunes sur la cyberviolence et la traite des personnes, la recherche communautaire, des initiatives visant les communautés bispirituelles, non binaires et trans et la production de ressources de formation sur l’équité organisationnelle pour les cadres supérieurs. Wendy a de l’expérience sur le plan personnel et familial en matière de problèmes complexes liés à la naissance, la santé mentale, le TDH et le TDAH, le TSPT et la douleur chronique. Elle a également accompagné d’autres personnes confrontées à des enjeux de santé comme l’avortement et la régulation des naissances, la chirurgie de réaffectation ou d’affirmation sexuelle, la toxicomanie et l’équité en santé.

DON MAHLEKA

Don Mahleka est né et a grandi au Zimbabwe. Il a fui au Canada en tant que réfugié en neuvième année scolaire. Il a un vécu de douleur chronique, de traumatisme, de dépression et d’anxiété. Il utilise son expérience de vie et les obstacles auxquels il s’est heurté pour accéder à des services de santé et communautaires afin de recueillir le point de vue d’autres personnes dont les expériences différentes ont mené à des solutions aux iniquités en matière de santé. Don agit à titre de consultant en matière d’équité et de santé, il donne de la formation et monte des programmes contre le racisme et l’oppression. Il collabore également avec des groupes en quête d’équité à l’élaboration de programmes, à la gestion du changement, à des recherches participatives communautaires et à l’élaboration de politiques pour stimuler l’innovation en matière d’équité et de santé. Don a coorganisé des colloques et des congrès sur la santé mentale à l’échelle locale, nationale et internationale. Il a cofondé Revolutionary Lives, une émission de radio locale sur la santé mentale des jeunes, qui a permis à des élèves d’écoles secondaires et d’établissements postsecondaires d’exprimer leur point de vue et de se prendre en main. L’équipe de l’émission a animé des conférences sur la santé mentale des jeunes dans la ville et a plaidé pour une stratégie municipale de santé mentale pour les jeunes. Cette stratégie visait à éliminer les obstacles à l’accès des jeunes racisés aux services de santé et aux services sociaux. Don a agi à titre de conseiller stratégique auprès de l’administratrice en chef de la santé publique du Canada et a siégé à plusieurs conseils d’administration d’organismes à but non lucratif. Don a également agi à titre de conseiller auprès de la Commission de la santé mentale du Canada pour l’élaboration de deux normes nationales : une norme en matière de santé mentale pour les établissements d’enseignement postsecondaire et une norme sur la santé et la sécurité psychologique en milieu de travail. Il participe présentement à l’élaboration du module de formation en ligne sur la stigmatisation structurelle de la Commission. Don agit également à titre de conseiller auprès du Centre de toxicomanie et de santé mentale pour la création d’une ressource en ligne visant la réduction des méfaits et le rétablissement. Il compte plusieurs années d’expérience en counseling, intervention de première ligne pour soutenir des pairs et intervention d’urgence en santé mentale. Il croit à l’impact collectif et aux soins collectifs centrés sur la justice réparatrice, l’humilité culturelle, le respect mutuel et la responsabilité.

DEAN VALENTINE

Dean est un ancien combattant de la Marine royale canadienne. Il a acquis son expérience et ses compétences professionnelles en cumulant 25 années à l’emploi du Service de la logistique des Forces armées canadiennes et plus de 14 années de bénévolat dans le secteur communautaire. Il a travaillé dans toutes sortes de milieux tant au Canada qu’à l’étranger. Il est important pour lui de s’identifier en tant que membre de la communauté queer et personne séropositive. Il est aux prises avec des problèmes médicaux complexes et des troubles de santé mentale ainsi qu’avec des troubles cognitifs légers à modérés. En raison des difficultés liées au diagnostic de VIH/sida qu’il a reçu, Dean a été libéré des Forces armées canadiennes pour des raisons médicales. Il parvenait difficilement à se retrouver dans un système de santé qu’il connaissait mal. Les succès et les difficultés qui ont jalonné son parcours personnel ont éveillé la passion qu’il met à défendre l’accès à des soins de santé communautaires, concertés, holistiques et axés sur les personnes. Dean siège au conseil d’administration de l’hôpital Casey House et du Comité du sida de Toronto. Il se consacre activement à son rôle de pair éducateur pour Health HIVe – HIV psychiatry ECHO du Réseau ontarien de traitement du VIH. De plus, Dean fait partie du comité consultatif des personnes ayant des problèmes de dépendance et de santé mentale d’Addictions & Mental Health Ontario et de la communauté de pratique d’ESO de Santé Ontario. Il a été le premier président du conseil consultatif communautaire de l’équipe Santé Ontario – Est du centre-ville de Toronto et a codirigé des stratégies de participation des collectivités et des patients, des familles et des soignants. Dean participe activement à des projets de recherche avec HQ Toronto (approche innovatrice pour le traitement de la consommation de méthamphétamine) et Sinai Health (coauteur de Culturally Appropriate Care for Diverse Older Adults Living with HIV) et a pris part à différents programmes de soutien par les pairs offerts par le service de traitement de la toxicomanie et de santé mentale et par Skills for Safer Living. « Je tiens à souligner que je viens d’un milieu privilégié et que mon histoire est unique. Je reconnais que je peux avoir des difficultés semblables à celles des autres, mais que l’accès de chacun aux services peut varier considérablement. Je veux mieux connaître les obstacles et les formes d’oppression qui empêchent l’accès équitable aux soins de santé et je m’engage à aider à les éliminer. Je crois fermement que les soins de santé mentale et physique s’étendent sur toute une vie et que les services de santé communautaires devraient être équitables et faciles à trouver, sans interruption de service, et que les services devraient être obtenus au besoin et dans les plus brefs délais » – Dean Valentine

SANDRA HOLDSWORTH

Sandra Holdsworth a pris sa retraite après 30 ans de service dans le secteur bancaire. Elle a reçu une greffe de foie il y a 28 ans; une maladie rare du foie, la cholangite sclérosante primitive, et la maladie de Crohn n’ont pu être diagnostiquées à temps. Après des années de traitement pour sa maladie de Crohn, elle a dû subir, en 2012, une iléostomie permanente. À la suite de la perte de sa fonction rénale en mars 2024, Sandra est traitée par hémodialyse à domicile. Elle a contracté une cirrhose en raison de la prise prolongée d’immunosuppresseurs. Son nom figure sur la liste de greffes pour un foie et un rein. S’appuyant sur son vécu en tant que patiente greffée et receveuse d’un don d’organe, elle plaide la cause des dons d’organes et de tissus et agit comme mentor. De plus, elle s’investit beaucoup dans la recherche sur les dons d’organes et les greffes. Sandra s’intéresse énormément au système de santé dans son entier et aux façons de l’améliorer au moyen de la conception participative des soins, notamment la participation des patients, des soignants et des partenaires à la transformation systémique, à la sécurité des patients, à la recherche et à bien d’autres aspects. Sandra est en faveur d’inclure les patients et leurs proches aidants en tant que partenaires actifs de leurs soins de santé et de leur traitement. Depuis plus d’une décennie, Sandra participe en tant que patiente et partenaire du Programme de recherche en don et transplantation du Canada à la codirection de la thématique qualité de vie. Elle aide à déterminer et à concevoir des projets de recherche, à recruter des sujets et à appliquer les connaissances. Elle participe à plusieurs projets de recherche, notamment des programmes d’exercice, de nutrition et de santé mentale, les indicateurs Mesures des résultats rapportés par le patient (MRRP) et Mesure de l’expérience rapportée par le patient (MERP), les projets d’intelligence artificielle (IA) et d’apprentissage assisté, l’évaluation de la participation des patients, et beaucoup d’autres. En juillet 2019, Sandra s’est jointe à l’équipe Santé Ontario pour Muskoka et la région avoisinante; elle siège au comité de direction et au conseil des alliances et elle est également membre de plusieurs groupes de travail. Dès le départ, elle s’est investie, de concert avec son coprésident, dans le processus de création (dépôt de la demande, mise sur pied et direction) du comité consultatif sur le partenariat des patients, des familles et des personnes soignantes de l’équipe Santé Ontario pour Muskoka et la région avoisinante. Sandra a quitté cette fonction en décembre 2023 afin de se concentrer sur son engagement à l’échelle provinciale. Elle siège au conseil d’administration du Réseau des patients partenaires (RPP). Dans sa région, elle dirige l’équipe de bénévoles pour le centre de prélèvement de sang de Gravenhurst. Sandra est également la cofondatrice de Spark Muskoka.

JOAN DUKE

Joan a vécu en région rurale ontarienne pendant de nombreuses années avant de s’établir à nouveau à Thunder Bay. À sa perspective de patiente et à son point de vue familial s’ajoutent une perspective rurale et une perspective urbaine nordique. Elle a commencé par s’impliquer dans le dossier de l’engagement des patients avec le Centre de santé régional de Thunder Bay. Ensuite, elle a cumulé de l’expérience en participant à des comités de Santé Ontario, en mettant sur pied l’équipe Noojmawing Sookatagaing de Santé Ontario et en s’impliquant dans d’autres organismes de santé à l’échelle provinciale et nationale. Elle croit qu’il est important d’examiner les besoins individuels des clients et des communautés rurales et urbaines. Elle ajoute à ces responsabilités, sa détermination à s’instruire et se tenir au courant des questions liées à la santé et à connaître les histoires et points de vue des patients. Elle croit qu’il est important de partager des idées de façon positive et proactive sur l’amélioration du système de santé.

SANDI BELL

Sandi Bell est présidente d’EMPOWWORD Inc, un cabinet de médiation, de formation et de perfectionnement. Elle possède une vaste expertise en conflits interpersonnels et organisationnels, planification stratégique, gestion du changement, droits de la personne, justice sociale, lutte contre le racisme et l’oppression, bien-être et protection de l’enfant, éducation, questions concernant les jeunes, accessibilité, questions liées à l’incapacité, l’équité, la diversité, l’accès et l’inclusion. Madame Bell est présentement commissaire à temps partiel au sein de la Commission ontarienne des droits de la personne (CODP). Au cours de son mandat à titre de commissaire au sein de la Commission canadienne des droits de la personne, Sandi a été heureuse de s’engager à divers niveaux dans l’initiative nationale pour les Autochtones. Cette initiative est une stratégie à plusieurs volets visant à aider les membres des communautés autochtones à exercer leurs droits en vertu de la Charte canadienne des droits de la personne. Sandi milite pour la cause, offre des services-conseils et donne de la formation sur les lois ontariennes, les normes en matière de handicap et le Code des droits de la personne de l’Ontario. Elle a été instructrice au sein du programme de médiation de l’école de droit de Windsor et conférencière invitée dans de nombreux établissements d’enseignement, notamment l’Osgoode Hall Law School. Sandi a enseigné dans le programme commercial du Collègue Mohawk et donné le cours de développement communautaire à la Faculté d’études sur le handicap de l’Université Ryerson. Sandi Bell s’identifie fièrement comme une femme noire autochtone vivant avec une incapacité. Sa mission visant à combattre le racisme, la discrimination et l’oppression et d’en débarrasser la société n’est pas un sujet ni un projet de recherche, c’est un mode de vie.

PAUL CARR

Paul est né à Sault Ste Marie, en Ontario, pendant que sa mère rendait visite à sa famille, mais il a été élevé à Thunder Bay, où il habite actuellement. Son enfance et son adolescence ont été remplies par les activités habituelles, soit l’école, le sport et les amis. Après ses études, il dit avoir eu le privilège de servir sa communauté en tant qu’enseignant et professeur pendant 37 ans, durant lesquelles il a enseigné aux élèves du cycle moyen et à l’université. Il a ensuite été directeur d’école élémentaire, intermédiaire et secondaire. L’un des points saillants de sa carrière a été sa présidence du Catholic Principals Council of Ontario, qui lui a permis de contribuer au plus haut niveau à l’éducation en Ontario. Au cours de ces années, il a en outre élevé, avec son épouse Helen, cinq enfants qui mènent actuellement une vie heureuse un peu partout, d’Ottawa à Townsville, en Australie. Son parcours dans les soins de santé a commencé en 2011, lorsqu’il a reçu un diagnostic de cancer. Son traitement a changé sa vie! Il a toutefois eu une crise cardiaque en 2012, et dit avoir reçu des soins de calibre mondial, ce qui lui a donné une seconde chance dans la vie! Il est bientôt devenu conseiller aux patients et aux familles au Centre régional des sciences de la santé de Thunder Bay et a siégé à de nombreux conseils et comités axés notamment sur les maladies cardiovasculaires, les AVC, les personnes âgées, l’éthique, l’éducation et la violence en milieu de travail. Paul est actuellement coprésident du Conseil consultatif des patients et des familles, et siège au Conseil de la haute direction, avec un vote égal sur toutes les initiatives hospitalières. Selon lui, c’est un privilège d’apporter le point de vue d’un patient à chacun de ces postes. Paul n’a pas de formation clinique! Il n’a pas de formation médicale officielle, mais il conclut que ses problèmes médicaux permanents lui ont appris beaucoup de choses sur le rôle de patient dans le système de santé de l’Ontario! Il se sent qualifié pour présenter le point de vue du patient, tout en précisant qu’il continue d’apprendre.

ABBEY HUNTER

Abbey est née et a grandi dans la belle ville de Thunder Bay, en Ontario et étudie actuellement à la maîtrise en santé publique à l’Université Lakehead. À 16 ans, elle a fait l’expérience des aspects négatifs de notre système de santé, plus précisément des lacunes dans le Nord de l’Ontario, qui l’ont incitée à militer pour améliorer l’accès et le soutien dans cette région. À la suite d’un diagnostic de lupus et des difficultés éprouvées au sein du système dans le Nord-Ouest de l’Ontario, elle est devenue conseillère auprès des patients et des familles au Centre régional des sciences de la santé de Thunder Bay, en préconisant le point de vue des plus jeunes patients. À partir de là, elle a commencé à prendre part à des causeries avec les étudiants en soins infirmiers et les professionnels de la santé et à y raconter son histoire et à réclamer des soins complets de qualité pour les jeunes dans le système de santé. Par la suite, elle a fait partie du programme pour les femmes et les enfants et du programme de télémédecine, en insistant sur la défense des droits des plus jeunes et sur l’importance de la télémédecine dans le Nord. Elle siège également à Noojmawing Sookatagaing (Guérir ensemble) de l’équipe Santé Ontario pour Thunder Bay et les régions avoisinantes. En 2003, elle a agi comme coordonnatrice de la toute première marche pour le lupus à Thunder Bay, avec Lupus Ontario. En mettant à profit les contacts qu’elle a noués alors qu’elle était patiente et conseillère auprès des familles, elle a orchestré la cause du Nord après avoir rencontré différents professionnels. Plus récemment, dans le cadre de son cheminement scolaire, alors qu’elle termine une maîtrise en santé publique, Abbey travaille avec des personnes qui sont atteintes de démence et leur famille (Groupe de travail sur la démence du Nord-Ouest), par le biais de la recherche et de l’engagement communautaire à l’Université Lakehead. Tout au long de son parcours, Abbey a été en mesure de faire connaître ses difficultés, mais également les aspects positifs en tant que jeune femme aux prises avec une maladie chronique. Bien qu’elle ait dû faire face à une grande adversité, elle a trouvé la guérison dans le militantisme.

DAVID BELL

David Bell et son épouse Andrea sont les fiers parents de trois garçons : Etienne qui est décédé dans un accident tragique en 2011, à l’âge de 16 mois, Emanuel (14 ans), chez qui on a diagnostiqué une rare maladie génétique alors qu’il était bébé et Florian (11 ans). Les expériences de sa famille dans les services de santé pour les enfants et les liens étroits tissés avec d’autres familles ayant un enfant médicalement fragile l’ont incité à se porter volontaire comme membre du comité consultatif des familles pour plusieurs organismes de la région d’Ottawa, notamment l’organisme Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario. David copréside un groupe de travail composé de plusieurs intervenants sous l’égide d’Équipe santé Enfants avant tout qui vise à améliorer la qualité des services communautaires et des soins à domicile et à en faciliter l’accès dans l’Est de l’Ontario. David se décrit comme francophile. Il a appris le français à l’âge adulte et vit dans un foyer bilingue. Originaire de Burk’s Falls, David travaille depuis 28 ans au sein de la fonction publique fédérale.

SHANNON MCGAVIN

Shannon McGavin (elle) est agente de changement systémique. Elle se consacre à la mise sur pied d’équipes de soins axés sur la personne et à l’établissement de partenariats communautaires. Animée par son engagement en faveur de soins intégrés, de la diversité, de l’inclusion, de la sécurité psychologique et motivée par l’importance d’inclure l’expertise et le vécu des personnes, Shannon se concentre à créer en coopération avec d’autres des changements transformateurs pour améliorer le bien-être des jeunes et de la communauté dans les collectivités rurales du Canada. Ayant travaillé pendant plus de vingt-cinq ans à améliorer les résultats des enfants, des jeunes et leurs familles en matière d’éducation, Shannon croit que la collaboration à l’échelle locale, nationale et internationale est essentielle pour se doter d’objectifs communs et de soins intégrés fondés sur des données probantes. En tant que mère de jeunes adultes aux prises avec des troubles d’anxiété et de dépression et des troubles alimentaires, Shannon a vécu directement la frustration de ne pas avoir accès à des réseaux de soutien viables pour les jeunes aux prises avec des problèmes de santé mentale. En tant que directrice générale et fondatrice du collectif The Well Community, elle transforme les parcours de mieux-être pour les jeunes afin de soutenir les jeunes dans les comtés ruraux de Huron, Perth, Grey et Bruce à l’aide de réseaux de services intégrés pour les jeunes. Plus récemment, Shannon s’est appuyée sur son expérience de survivante d’un cancer pour défendre la navigation transparente du système par les patients, des réseaux de soins intégrés et des espaces sûrs et des fournisseurs de soins bienveillants. Présentement, Shannon est membre du conseil consultatif des familles du Knowledge Institute of Child and Youth Mental Health and Addictions, elle soutient plusieurs projets des IRSC du Knowledge Institute et elle copréside le conseil consultatif sur les normes de qualité. Elle est membre de son équipe Santé Ontario pour la région de Huron et Perth, siégeant aux comités des priorités et de la planification pour les soins en santé mentale et en toxicomanie. Shannon est une apprenante permanente qui termine une maîtrise en santé mentale des jeunes à l’Université d’Orygen en Australie.